Að vera með eftirheilahristingsheilkenni er gríðarlega erfitt verkefni og getur haft margvísleg áhrif á líkamlega, vitsmunalega og tilfinningalega þætti einstaklings sem haldinn er þessu heilkenni. Þetta hefur ekki einungis áhrif á einstaklinginn sem er með heilkennið heldur einnig aðstandendur hans og vini. Því skiptir miklu máli fyrir þá einstaklinga sem glíma við heilkennið að afla sér upplýsinga um það og leita að hagnýtum ráðum. Það skiptir einnig miklu máli að aðstandendur séu vel upplýstir um heilkennið, þekki einkennin á flestum sviðum sem heilkennið snertir, til að geta sýnt einstaklingnum skilning og góðan stuðning.

Tilgangur vefsíðunnar er að safna upplýsingum um eftirheilahristingsheilkenni á einn stað. Ég fann ótrúlega lítið af upplýsingum um heilkennið á íslensku og því vildi ég útbúa vettvang þar sem hægt væri að afla sér upplýsinga um það á einum stað, bæði fyrir þá sem eru með heilkennið sem og aðstandendur. Það spilaði einnig verulega inn hjá mér að ég á í erfiðleikum með að lesa eftir mitt slys og því gat ég ekki eytt miklum tíma í lestur til að reyna að fræðast um heilkennið. Ég ákvað því að kaupa nokkrar bækur þar sem fjallað er ítarlega um eftirheilahristingsheilkenni, hvaða einkenni fylgja því, hagnýt ráð og margt fleira. Það tók mig nokkra mánuði að lesa þessar bækur en það er hreint ólýsanlegt hvað sú vitneskja, sem ég fékk úr þessum bókum, hefur hjálpað mér í endurhæfingunni. Ég vona að þær upplýsingar sem ég set hér inn, geti hjálpað fleirum.

Ég mun áfram vinna að því að bæta við nýjum greinum til að setja
inn á vefsíðuna og mögulega greina frá nýjum rannsóknum í tengslum við eftirheilahristingsheilkenni. Ef þér finnst vanta umfjöllun um eitthvað sérstakt í tengslum við eftirheilahristings-heilkenni er um að gera að senda mér ábendingu og ég reyni þá að finna grein eða einhvern fróðleik um það.

Greinar í vinnslu

• Heyrnar og hávaðavandamál

• Breytt hugarfar

Endilega sendið ábendingar eða skilaboð í gegnum hnappinn efst á vefsíðunni. Ekki hika við að senda inn ef þið hafið einhverjar spurningar eða ábendingar, ykkur finnst eitthvað ábótavant á vefsíðuna eða þú ert með aðrar hugmyndir eða athugasemdir. Ég reyni að vera fljót að svara og tek vel öllum athugasemdum sem þið hafið.

Ég legg mikla áherslu á að hægt sé að hlusta á alla texta sem eru inn á vefsíðunni því einstaklingar með eftirheilahristingsheilkenni eiga oft í miklum erfiðleikum með lestur. Því er á öllum síðum þetta merki sem hægt er að smella á, til að hlusta á textann.

Almenn fræðsla

Þar fer ég yfir hver skilgreiningin á eftirheilahristingsheilkenni er, hvernig læknar meðhöndla það og hvernig meðhöndlun er heima við, farið yfir hvað
á ekki að gera eftir heilahristing og hvað getur gerst ef maður fær annað högg. Það er fínt að byrja aðeins á að kynna sér þessi málefni ef þú hefur til dæmis ekki heyrt um eftirheilahristingsheilkenni, veist ekki á hverju er von ef þú eða einhver sem þú þekkir fær heilahristing og einkennin eru ennþá til staðar þegar komið er fram yfir þessi “venjulegu” tímaviðmið.
Mér fannst vera alveg ótrúlega lítill fróðleikur til staðar um eftirheila-hristingsheilkenni og ég átti erfitt með að átta mig sjálf á því hvað ég væri að fást við. Það er aftur á móti til mikið af upplýsingum um heilahristing og ef þú vilt fræðast um hann þá bendi ég á síðu Hugarfars og einnig er gott að skoða bæklinginn sem KSÍ gaf út um hvernig eigi að vinna upp álagið til að komast aftur á þann stað sem þú varst á fyrir heilahristinginn. Aftur á móti er áherslan á þessari vefsíðu að fjalla um þau tilfelli þar sem um eftirheilahristingsheilkenni er að ræða, post concussion syndrome.

PCS frá eigin reynslu

Þar fer ég yfir atriði sem ég vil sérstaklega koma á framfæri.
Ég fer yfir markmiðssetningu, gagnlega hluti sem ég hef notað í mínu endurhæfingarferli, hvað er hægt að kanna, hver fyrstu skrefin er í bata-ferlinu samkvæmt lækninum mínum á Grensás. Fjalla um hvernig gott er að ræða við aðra um heilaáverka, leiðrétti algengar mýtur, fer yfir mikilvægi hugarfarsbreytinga og önnur hagnýt ráð. Ég vona að upplýsingarnar sem að ég deili muni geta hljálpað þér/ykkur í þessu erfiða ferli.

fyrir aðstandendur

Þar fer ég yfir hluti sem mér finnst að sérhver aðstandandi, hvort sem það er fjölskyldumeðlimur eða vinir, ættu eindregið að skoða. Þetta er líka hugsað fyrir fólk sem er til dæmis kennarar, skólastjóri, yfirmaður, samstarfsmaður eða aðra sem finna fyrir breytingum á einstaklingnum sem er að fást við eftirheilahristingsheilkenni (pcs). Það sem skiptir mestu máli að mínu mati er að fólk sem umgengst einstakling með eftirheilahristingsheilkenni reyni að sýna skilning á þeirra aðstæðum, dæmi þá ekki án þess að vera búið að kynna sér þetta málefni og sýni engan dónaskap. Ef þú skilur þetta ekki, jafnvel þó þú sért búin lesa þér til um heilkennið, þá er það ekki að fara að hjálpa neinum að sýna dónaskap og brjóta einstaklinginn niður, með þínum athugasemdum.

endurhæfing

Þar fer ég yfir almenna hluti varðandi endurhæfingu, endurhæfingarteymi, Grensás og Reykjalund, sjúkradagpeninga og endurhæfingarlífeyri. Það
er gott að skoða þetta til að sjá til dæmis hvaða svið endurhæfingarteymið vinnur með og ég vildi setja upp skiljanlega umfjöllun um sjúkradagpeninga og endurhæfingarlífeyri því þetta getur reynst erfitt ferli fyrir marga.

líkamleg einkenni

Þar fer ég yfir líkamleg einkenni sem geta komið eftir heilaáverka. Undir hverju einasta einkenni eru hagnýt ráð sem gott er að renna yfir til að sjá hvort að það sé eitthvað sem þú getur nýtt þér eða prófað til að sjá
hvort það breyti einhverju hjá þér.

vitsmunaleg einkenni

Þar fer ég yfir vitsmunaleg einkenni sem geta komið fram eftir heilaáverka og undir hverju einasta einkenni eru hagnýt ráð sem gott er að renna yfir til
að sjá hvort þau geti hjálpað þér á einhvern hátt. Undir “Gagnlegir hlutir í endurhæfingunni” eru ýmsir hlutir sem hugsanlega geta hjálpað þér með þessa vitsmunalegu þætti.

tilfinningalegir þættir

Þar fer ég yfir tilfinningalega þætti sem geta komið fram eftir heilaáverka og undir hverju einasta einkenni eru hagnýt ráð sem gott er að renna yfir.
Ég mæli alveg eindregið með því að þið lesið vel yfir “Sorg vegna breytts raunveruleika” og að fjárfesta í bókinni To Root & To Rise: Accepting brain injury eftir höfundinn Carole J. Starr. Þessi bók er skrifuð einnig sem vinnubók og getur hjálpað manni í gegnum þessa sorg vegna breytts raunveruleika og við að “sætta” sig við höfuðáverkann og halda áfram
með sitt líf.